“Nella Giornata mondiale dedicata alle Malattie rare è importante la mozione unitaria del Parlamento che impegna il governo a re-inquadrare le politiche attuali e future per affrontare adeguatamente i bisogni insoddisfatti di oltre 2 milioni di persone in Italia, circa 2 su 5 bambini o ragazzi sotto i 18 anni di età (30 milioni in Europa), colpite da circa 10.000 diverse malattie rare. La mozione chiede, tra l’altro, di dare seguito concreto e urgente alla legge 175/2021 ampliando l’elenco delle patologie rare e delle relative prestazioni. Per noi di Alleanza Verdi e Sinistra è fondamentale accelerare l’adozione del cosiddetto “decreto tariffe”, al fine di rendere completamente operativi i livelli essenziali di assistenza, procedendo contestualmente all’aggiornamento dei nuovi Lea per escludere rischi di discriminazioni territoriali tra i malati”.

Così la capogruppo di Alleanza Verdi e Sinistra alla Camera Luana Zanella, firmataria della mozione parlamentare.